La battaglia di Veronica e dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica: “Non siamo malati di serie B”

Sono Veronica, ho 31 anni e vivo a Novara: Vi scrivo in quanto desidero portare alla Vs. attenzione e a quella di tutti i Vs. lettori della esistenza di una patologia cronica chiamata Fibromialgia che sta colpendo, solo in Italia, tre milioni di persone, tra cui vi sono anche io in quanto mi è stata diagnosticata nel corso del 2023.

Tutto ebbe inizio ad ottobre 2022 quando le mie condizioni fisiche, già messe a dura prova dal lavoro intensivo notturno presso una logistica della zona, si sono aggravate ulteriormente in maniera incontrollata e violenta con una serie di sintomi estremamente variegati tra loro come dolore diffuso in tutto il corpo, sbalzi della pressione arteriosa, stanchezza fisica e mentale, difficoltà nel mantenere la concentrazione, emicranie sempre più frequenti ed intense, affaticamento visivo, crampi e spasmi muscolari improvvisi, respiro affannoso, sbalzi repentini di temperatura per citarne alcuni.

Ho iniziato quindi una lunga serie di accertamenti diagnostici per cercare di identificare la causa scatenante dei miei sintomi, passando da uno specialista all’altro senza ottenere un chiaro quadro clinico risolutivo e le terapie proposte dai medici raramente hanno portato benefici significativi.

Il mio medico di base, alla luce dei risultati inconcludenti, mi ha prescritto una visita da un nuovo specialista ovvero un reumatologo.

Attraverso il SSN ho iniziato a cercare di ottenere un appuntamento da questa specifica specialista e dopo una lunga e snervante attesa durata diversi mesi è arrivato il giorno della visita reumatologica che portava con sé un briciolo di aspettativa misto al timore che potesse essere un ulteriore buco nell’acqua.

La reumatologa si è fin da subito dimostrata estremamente competente sulla Fibromialgia: ha apprezzato la ricca e completa documentazione fornita oltre ad aver eseguito una approfondita visita che ha portato alla produzione della diagnosi della malattia.

Sembra brutto a dirsi: finalmente avevo un documento ufficiale che riportava la mia patologia. Non nascondo che ho sperato fino all’ultimo secondo che questa diagnosi portasse un esito diverso.

Siamo nel 2025 e, dopo un anno attraverso il SSN, sono in attesa della visita di controllo con la medesima specialista per verificare la situazione e proseguire con il percorso che mi si prospetta tra terapie e visite specialistiche di controllo.

Sono sempre stata una persona curiosa e desiderosa di comprendere ed apprendere il più possibile sulla mia patologia ben prima che mi venisse diagnosticata ufficialmente: attraverso i social media (TikTok e Facebook nello specifico) mi sono imbattuta nelle pagine di AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica - https://sindromefibromialgica.it/) che ha catturato fin da subito la mia attenzione sia per la chiarezza di informazioni sul tema Fibromialgia che per le loro iniziative tra cui, segnalo, una manifestazione a Roma il 29.10.2024 per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni ad accelerare il processo di riconoscimento della patologia come cronica ed invalidante, inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ed istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA).

Oltre a questi fondamentali temi, AISF ha avviato uno “sciopero della fame a staffetta” iniziato il giorno della manifestazione da parte della Vicepresidente AISF Giuseppina Fabio e che vede, ogni 24 ore, una nuova persona scioperare per la causa, sacrificando un piccolo giorno della propria vita per uno scopo più grande e nobile quale il riconoscimento della patologia di cui si è affetti o che ha colpito un loro caro, a cui ho partecipato anche io il giorno numero 88.

AISF sta portando avanti progetti di divulgazione a carattere scientifico, tavoli di discussione in campo medico e politico affinché le istituzioni prendano coscienza che i pazienti fibromialgici non sono invisibili e che meritano di essere tutelati al pari di altri malati.

Probabilmente è una frase fatta che si è ampiamente sentita verso altre realtà, ma questa Associazione vuole essere “vicina a noi malati per noi malati” perché non siamo “numeri” che fanno statistica ma persone, esseri umani, che pretendono il giusto rispetto, senza commiserazione ma avere la possibilità di essere – ancora – una parte attiva della comunità attraverso lo studio, la famiglia ed il lavoro e non essere considerati persone da emarginare perché scomode o, peggio, considerate non più utili.

Spero che queste mie parole possano accendere una sana discussione su questo delicato ma sempre più attuale tema.

Veronica